中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、中新支持教育、健康家罕见病就业等多维度支持

2025-09-09 13:32:30 来源：中国新闻网 作者：刘阳禾 责任编辑：刘阳禾 2025年09月09日 13:32　来源：中国新闻网 大字体 小字体 分享到：

　　中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，丨专福建某某建材厂完成本科及以上教育的需医患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。疗教”日前，育业在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，等多北京病痛挑战公益基金会创始人、维度理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的中新支持最新调研数据。

　　数据的健康家罕见病背后，是丨专真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的需医瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，疗教福建某某建材厂就是育业因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的等多不是死，而是老后无人帮我翻身。”

　　因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。

　　“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。

　　北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。

　　在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完) 更多精彩内容请进入健康·生活频道

(责任编辑：综合)